ゴーシェ病Ⅱ型Ⅲ型の子どもたちのために

公開日： 2015/12/24 : 協力依頼

普段仲良くさせていただいてる四條畷グリーンガーデンの堀潤治さんより

皆様へのお願い

僕の4歳の甥っ子が日本に120人程度しかいない

ゴーシェ病という先天性の難病にかかっています。

ゴーシェ病は人間の体内に数ある酵素を作り出す働きの中で

糖脂質を分解する酵素が無く体内の臓器や骨、脳等に分解できない

糖脂質が蓄積し様々な症状を引き起こす病気です。

今は研究が進んで、身近に処方される去痰剤の成分が有効だと分かり、

大量にその成分を使用するシャペロン療法が期待されているのですが

身近にあるにもかかわらず簡単には療法が認められないのです。

甥っ子はこの療法を受けられなくなると普通の生活はできません。

これからも他の子ども達と同様に元気に笑顔で過ごしてほしい。

そして同じ病気で苦しんでいる子ども達のためにも

この療法が認められることを切に願っています。

そのために皆様のお力添えが必要です。

シャペロン療法が認められるようにご署名にご協力ください。

どうかよろしくお願いします。

＊最後に映っているたいちくんが堀潤治さんの甥っこさんです。

日本ゴーシェ病の会

日本のゴーシェ病患者は２型３型の神経型が大半を占め神経症状が重篤化するのが特長です。

今、子どもたちは酵素補充療法が確立したおかげでゴーシェ病と共存することができています。

小さな命が一生懸命に光輝く姿は私たち親の生きる希望になっています！

ご協力いただける方は下記の署名用紙（PDF)にご氏名とご住所をご記載の上、このメッセージかFAX、メールでご返信ください。

＊代筆でも可能ですので協力いただけるご家族の名前も一緒にご記載いただければ幸いです。

FAX番号　072－879－1905

一般社団法人HPCとしてこういった問題に協力させていただいております。

１人でも多くの方にご協力いただけると幸いです。

代表理事　　宮川　奈緒美

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